Bohaterkę tego wywiadu poznałam przypadkiem. Prowadziła jedno ze spotkań klubu mam, na które akurat przyszłam. Im więcej mówiła, o sobie, o swoim synku, o swojej pracy, tym bardziej byłam przekonana, że wszyscy powinni ją poznać. Izabella Lewczuk – bo z nią będzie ta rozmowa – jest mamą siedmioletniego Tomka, u którego zdiagnozowano MPD (mózgowe porażenie dziecięce). Lekarze nie wróżyli nic dobrego – dziecko miało nie chodzić, nie siadać, być bez kontaktu. A Iza nie dość, że się nie poddała, to jeszcze we wszystkich trudnościach odnalazła swoją pasję. Pasję, którą w końcu zamieniła na pracę. Jak jej się to udało? Skąd czerpała siły? O tym właśnie będziemy rozmawiać.
Jesteś terapeutką wczesnej interwencji, mamą, żoną. Coś pominęłam?
Jeszcze ciocią, siostrą, córką, przyjaciółką, koleżanką i chyba tyle. Dużo tego.
Co dla ciebie jest ważne?
Mój syn. Jest pępkiem mojego świata. Niestety (śmiech). Syn zajmuje pierwsze miejsce. Potem jest mąż – drugi lub trzeci. W zasadzie myślę, że dla mojego męża Tomek też jest najważniejszy. Może gdyby był zdrowy, to sytuacja wyglądałaby trochę inaczej. Ale jest jak jest i to do potrzeb Tomka dostosowuję całe moje życie. Łącznie ze studiami i kursami, które wybieram. To, co robię bardzo mnie interesuje, ale mimo to decydując się na udział w jakimś kursie i tak patrzę zawsze na to, w jakim stopniu ten kurs, będzie w stanie pomóc mojemu synkowi.
I to dzięki Tomkowi odnalazłaś zawód, który stał się Twoją pasją, prawda? Bo terapeutka to nie jest Twój pierwszy wyuczony zawód?
No nie (śmiech). Jestem magistrem inżynierem rolnictwa (śmiech). Mam też skończone policealne studium finansów i rachunkowości. Ale fakt – zrobiłam sobie przygotowanie pedagogiczne, tak na wszelki wypadek, bo zawsze chciałam uczyć. Tylko w momencie, gdy kończyłam studia nie mogłam znaleźć odpowiedniej pracy, więc ostatecznie wylądowałam w hurtowni części samochodowych. Robiłam tam w zasadzie wszystko: od kawy, przez wystawianie faktur, sprzedaż filtrów, przygotowywanie dokumentów do księgowości, windykację, aż po posprzątanie na koniec dnia pracy. Przepracowałam tam ponad trzy lata i bardzo lubiłam tą pracę, ale wiedziałam, że muszę się rozwijać i chciałam coś zmienić. Udało mi się zaleźć pracę w urzędzie – przy projekcie unijnym. Ale projekt się skończył, ja urodziłam Tomka i całe moje życie stanęło na głowie.
To w takim razie jak z rolnika zmieniłaś się w terapeutkę wczesnej interwencji?
Kiedy okazało się, że Tomek nie rozwija się tak jak wszystkie inne dzieci, zaczęłam z nim jeździć na rehabilitację i uczestniczyć w terapii. Siedziałam i patrzyłam jak pracują terapeuci. To było dla mnie bardzo łatwe i zaczęłam ćwiczyć z nim w domu. Jakoś tak intuicyjnie mi to wychodziło.
Potem były turnusy rehabilitacyjne. A tam zawsze gdzieś blisko mnie były dzieci. Nie ważne czy były chodzące czy poruszały się na wózkach, czy rozumiały czy nie. Zbierałam je wokół siebie i opowiadałam różne głupoty, tylko po to by poprawić im humor. Ja też się przy tym dobrze bawiłam, więc pewnego dnia pomyślałam, że może sama zostałabym terapeutą, bo dzięki temu będę mogła pomóc mojemu synkowi (śmiech). I zaczęłam robić kursy, z myślą o Tomku oczywiście. Zastanawiałam się też nad rozpoczęciem studiów, ale kiedy jeździłam z Tomkiem na turnusy rehabilitacyjne, nie miałam szans żeby zaangażować się w cokolwiek innego niż rehabilitacja, bo miałam ją zaplanowaną z góry na cały rok. Spędzaliśmy dwa tygodnie w domu, dwa tygodnie na turnusie. Wiedziałam, że nie znajdę uczelni, na której harmonogram zjazdów byłby dopasowany do terminów rehabilitacji. Z resztą miałam świadomość, że nikt, nie wytrzyma takiego życia non stop. Z tego powodu dopiero trzy lata temu udało mi się zacząć studia podyplomowe – wczesna interwencja i wspomaganie rozwoju dziecka.
W międzyczasie, po długim namyśle, zostałam wolontariuszką w Caritasie i w ramach wolontariatu zaczęłam pomagać chorym dzieciom. Jednak odkąd podjęłam pracę niestety musiałam bardzo ograniczyć działalność charytatywną.
Możesz nam opowiedzieć o chorobie Tomka?
Tomek ma zdiagnozowane mózgowe porażenie dziecięce. Czy rzeczywiście dotyczy nas ta choroba, tego na 100%, nie wie nikt, bo często się zdarza, że taka właśnie diagnoza jest stawiana trochę na wyrost. W każdym razie Tomaszek nigdy nie rozwijał się harmonijnie, zawsze potrzebował wsparcia i terapii, na którą chodzimy od momentu, gdy oficjalnie dowiedzieliśmy się, że jest potrzebna. Pierwszy raz trafił na rehabilitację kiedy miał 4 miesiące, ale tylko na miesiąc. Właściwa rehabilitacja i terapia zaczęła się dopiero po kolejnych 4 miesiącach. W międzyczasie jeździliśmy do Centrum Zdrowia Dziecka, chodziliśmy od lekarza do lekarza, szukając diagnozy. Tomek miał obniżone napięcie mięśniowe, krótkie wędzidełko języka, oprócz tego, że ani ruchowo, ani intelektualnie nie rozwijał się prawidłowo, to jeszcze bardzo często wymiotował. Zdiagnozowano u niego masywny refluks żołądkowo-przełykowy. Od początku towarzyszyło nam wiele drobnych dolegliwości. ”Siła złego na jednego”, jak powiedziała kiedyś jedna z lekarek. Niby drobiazgi, bo tak naprawdę przepuklina pępkowa, to nic poważnego, ale u Tomka pojawiło się wszystko naraz – i to zarówno problemy czysto fizyczne, jak i intelektualne. Nie pojawiało się gaworzenie, nie rozwijał się ruchowo, wszystko trzeba było wypracować. Do tego nawracające zakażenia układu moczowego, zachłystowe zapalenia oskrzeli. No i te wymioty, ciągłe wymioty.
I to tak od samego początku?
Tak. W zasadzie już w szpitalu po porodzie zaczęły się problemy. Lekarze nie chcieli nas wypuścić do domu z powodu żółtaczki i zakażenia układu moczowego. Tomek dostał antybiotyk. Wyszliśmy dopiero po dwunastu dniach ze skierowaniami do specjalistów. Praktycznie codziennie mieliśmy wizytę u jakiegoś specjalisty: pediatry, neonatologa, nefrologa, kardiologa, neurologa, ortopedy. Codziennie był ważony, a nie przybierał na wadze. Ale jak miał przybierać – skoro cały czas wymiotował. W końcu pediatra stwierdził, że dziecko ma przewężenie odźwiernika, które wymaga operacji – inaczej nie przeżyje. Na szczęście okazało się, że to nie jest pylorostenoza i nie trzeba będzie operować, ale tego dowiedzieliśmy się dopiero później. W 28. dniu życia Tomka, ponownie znaleźliśmy się na szpitalnym oddziale, na początku w naszym Szpitalu Wojewódzkim, potem w Centrum Zdrowia Dziecka, gdzie Tomek przeszedł szereg badań, które pozwoliły wykluczyć początkową diagnozę. Okazało się, że to nie odźwiernik, ale w związku z refluksem, musieliśmy zacząć podawać synowi mleko modyfikowane. Do tego okazało się, że Tomek po raz kolejny ma zakażenie układu moczowego. Zatem nasze wspólne początki były dosyć stresujące i trudne.
Teraz opowiadasz o wszystkich trudnościach, które Was spotkały konkretnie i rzeczowo, ale domyślam się, że kiedy te wydarzenia się rozgrywały, to nie byłaś taka spokojna?
Zgadza się. Teraz jestem twarda i uważam, że nawet jeśli urodziłoby mi się drugie dziecko z takimi samymi problemami, to bym sobie poradziła. Dałam radę z jednym, dałabym i z drugim. Ale pamiętam, że wtedy miałam zupełnie inne podejście. Nawet już po jakimś czasie, kiedy ktoś zadawał mi pytanie „Dlaczego sobie nie urodzisz drugiego dziecka?”, to niemal bez zastanowienia odpowiadałam, – że nie chcę by spotkało go to, co zafundowałam swojemu pierwszemu dziecku. Ja (chciałam powiedzieć młoda matka, no ale już nie taka młoda (śmiech), bo miałam 28 lat kiedy urodziłam Tomka), niczego nie umiałam, niczego nie wiedziałam. Cała wiedza ze wszystkich mądrych książek, które przeczytałam wcześniej, wyparowała… W moim życiu pojawiło się, dziecko, na przyjęcie którego nie byłam gotowa psychicznie.
Dziecko do którego nie ma książki?
Faktycznie nie ma książki. Słyszałam krzyk mojego dziecka, kiedy pielęgniarki pobierały mu krew albo próbowały założyć wenflon. Słyszałam, chociaż byłam kilkadziesiąt metrów dalej i płakałam razem z nim. Nawet teraz, gdy o tym mówię, kręcą mi się łzy w oczach. Teraz na szczęście wygląda to już całkiem inaczej – Tomek spokojnie wystawia rękę… ale wtedy? Dziecko było odwodnione, więc krew nie chciała płynąć. Bardzo szybko porobiły mu się zrosty na żyłkach, przez co jedno wkłucie nie wystarczało i każde pobranie krwi kończyło się pięcioma, sześcioma wkłuciami. Bywało tak, że nawet anestezjolog nie był w stanie pomóc.
Skąd brałaś siłę by przetrwać trudne momenty?
Nie miałam wyboru. To jest tak, że rodzi ci się dziecko i nie masz wyboru. Albo się weźmiesz w garść i będziesz robiła wszystko, żeby to dziecko postawić do pionu i żeby mu pomóc, albo usiądziesz i zaczniesz płakać. Popłakałam trochę, ale nigdy nie siedziałam, zawsze uważałam, że muszę coś robić.
Miałaś oparcie w rodzinie? W mężu? Czy Tomkiem zajmowałaś się sama?
Nie było to tak, że zostałam z problemami sama. Od samego początku byliśmy we dwoje, czyli ja i mój mąż, a tak naprawdę we troje, bo był jeszcze Tomaszek. Nasze dziecko jest naszą wspólną pasją, naszą wielką miłością. Tomek jest trudnym dzieckiem, ale naprawdę mam ogromne wsparcie.
Od kiedy pracuję, bardzo dużo obowiązków przeszło na mojego męża. Przez pierwsze pięć lat życia Tomka wykonywanie większości codziennych zadań związanych z opieką należało do mnie, ponieważ ciągle wyjeżdżaliśmy na turnusy rehabilitacyjne. Dwa tygodnie turnusu, dwa tygodnie w domu. I jechałam – zajmowałam się synkiem, potem wracałam – prałam, pakowałam nas i jechałam na następny turnus. Dopiero kiedy stan Tomka poprawił się na tyle, że mogliśmy zmniejszyć częstotliwość wyjazdów, na turnusy zaczął jeździć mój mąż, a ja mogłam wrócić do pracy. A w zasadzie, podjąć ją na nowo (śmiech). Kiedy po ponad pięciu latach wróciłam do aktywności zawodowej musieliśmy z mężem przeorganizować swoje życie po raz kolejny, z moich barków spadło bardzo dużo obowiązków, które przejął mój mąż. Poza tym pomagają nam też dziadkowie – zawożą Tomka na terapię, odbierają z przedszkola. Wcześniej po prostu nie było takiej potrzeby, ponieważ byłam cały czas w domu.
Teraz Tomek chodzi do przedszkola, więc mogę zaczynać pracę od rana, ale zazwyczaj kończę dość późno, około osiemnastej, dziewiętnastej.
Mój mąż jest w domu po szesnastej, więc to on musi z Tomkiem spędzić przynajmniej te dwie godziny po powrocie z pracy. Ale nawet dwie godziny jeden na jeden z naszym synkiem nieźle dają w kość. Tomek jest cudowny, mądry, zaczyna się komunikować, trochę werbalnie, trochę poza werbalnie, ale mimo, że nauczyliśmy go zasad i on te zasady zna, to z ich przestrzeganiem jest już trochę gorzej. Nasz syn jest dzieckiem tak intensywnie eksplorującym świat, że wystarczy się odwrócić, a on już stoi na parapecie i otwiera okno, więc żyjemy na bardzo wysokich obrotach i przez cały czas musimy mieć go na oku. Tylko się martwimy co będzie, bo już o wiele wyżej noży nie możemy położyć. (śmiech)
Z tego, co mówisz wynika, że nie masz problemu z tym, że większość czasu w ciągu dnia spędzasz w pracy, a dziecko jest w przedszkolu albo z mężem? Że mąż musiał przejąć obowiązki domowe? Nie masz potrzeby kontrolowania wszystkiego, bycia „Zosią-Samosią”?
Nie (śmiech). Oczywiście żałuję, że nie spędzam z Tomkiem i mężem tyle czasu, ile bym chciała, ale też wiem, że moja praca jest w pewnym stopniu odpoczynkiem. Kiedy byłam 24 godziny na dobę z moim dzieckiem, to momentami miałam dosyć. A od kiedy zaczęłam pracować, nie potrzebuję przerw. Ze zmęczenia mogę po prostu paść, zasnąć o godzinie dwudziestej, ale już nie muszę się chować. Mam wrażenie, że w pracy odpoczywam od domu, a w domu odpoczywam od pracy. Chociaż tak naprawdę i tu, i tu ciężko pracuję. Cały czas jestem zamknięta gdzieś w świecie niepełnosprawności, ale jednak każde dziecko jest inne, każdy przypadek jest inny, co sprawia, że uwielbiam swoją pracę i bardzo się w niej odstresowuję.
Czy możesz, w przybliżeniu, opowiedzieć nam, jak wygląda Wasz standardowy dzień?
To zależy, jaki to dzień. I od tego w jakich godzinach Tomek ma tego dnia zaplanowaną terapię. Ale zazwyczaj wiozę Tomka do przedszkola na 8:30 i jadę do pracy. A potem jest różnie, np. we wtorki Tomek ma rehabilitację od 9:30 do 11:00 i później od 16:30 do 18:00. I musimy to jakoś zgrać – z moją pracą, z pracą męża. Na szczęście pomagają nam też dziadkowie.
Po powrocie do domu oczywiście trzeba coś zjeść i kiedy jest ładna, słoneczna pogoda, to idziemy jeszcze na plac zabaw. Tomek ma mocno obniżoną odporność i często choruje, więc w zasadzie wychodzimy tylko przy dobrej pogodzie. Około 20:00 jest kolacja i kąpiel, po której Tomek już często sam pokazuje, że chce iść spać – gestem albo po prostu prowadzi mnie za rękę do łóżka.
Co jakiś czas musimy też jeździć na wizyty do Centrum Zdrowia Dziecka, ponieważ ciągle staramy się do końca zdiagnozować Tomka. Teraz jesteśmy w trakcie diagnozy genetycznej. Wcześniej wykonaliśmy badania metaboliczne, ale na szczęście nie potwierdziła się żadna z chorób metabolicznych. Cały czas szukamy.
Czy nie miewasz takich momentów, że czujesz, że już dłużej nie możesz w ten sposób funkcjonować?
Miewałam takie momenty. Raz w miesiącu (śmiech). Ale to nie tak, że nie wytrzymywałam, tylko po prostu czułam, że emocje we mnie za bardzo się kumulują. Wtedy mówiłam do męża: „Skarbie, zamykam się w sypialni i nie wchodzicie tam. Róbcie, co chcecie, ale mnie nie ma.” Tomek jeszcze wtedy nie umiał otwierać drzwi (śmiech). Kiedy w końcu miałam chwilę dla siebie, brałam książkę albo kładłam się na łóżku i zwijałam się „w kulkę” , czasem płakałam, ale generalnie musiałam trochę odpocząć. To były 2-3 godziny, raz w miesiącu i to też nie w każdym. Myślę, że to kwestia hormonów, nic więcej.
Praca, opieka nad chorym dzieckiem, to jednak musi być w jakimś stopniu stresujące. Co robisz na co dzień by rozładować napięcie?
Myślę, że najbardziej nakręca mnie pomaganie ludziom. Każde dziecko, które do mnie trafia, każda osoba, która ma jakiś problem i się do mnie zwróci…To wszystko daje mi siłę. Jeśli uda mi się komuś pomóc, rosnę o 20 cm i już nie mam metr siedemdziesiąt, tylko prawie dwa. Tak jest teraz, od kiedy mam pracę, ale wcześniej też zawsze musiałam komuś pomagać. Zawsze. Po prostu taki mam charakter. Czasami potrafię wyrwać się z tą pomocą, jeszcze zanim ktoś mnie o nią poprosi.
A czy macie w takim razie czas na życie towarzyskie?
Staramy się żyć. Nie straciliśmy więzi rodzinnych, nie straciliśmy przyjaciół. Zawsze byliśmy bardzo towarzyscy, ale teraz mamy więcej znajomych niż wcześniej. Pojawili się jeszcze moi pacjenci i ich rodziny. Żyjemy w tym samym świecie, ja wspieram ich, a oni są ze mną, więc zwyczajnie się zaprzyjaźniamy. Nie zamknęliśmy się w domu, nie żyjemy tylko terapią i chorobą. Wychodzimy do ludzi, organizujemy wspólne wyjazdy. Nasze dziecko znają wszyscy, a nasze dziecko musi znać wszystkich. Po pierwsze, nie wstydzimy się Tomka, a po drugie, on musi się nauczyć żyć w społeczeństwie. Poza tym społeczeństwo też musi się przyzwyczajać do osób z niepełnosprawnościami.
Cieszy mnie to, że sytuacja się zmienia i postrzeganie takich osób przez społeczeństwo jest już nieco inne. Zaczyna być tak, że rodzice z dziećmi niepełnosprawnymi częściej się pokazują. Fakt – trudno jest wyjść z dzieckiem niepełnosprawnym na zakupy czy gdziekolwiek, dlatego że jest to dodatkowe obciążenie fizyczne. Wyobraź sobie, że masz pod opieką pięcio- czy sześciolatka, który ciągle próbuje uciekać, rzuca się na podłogę, krzyczy… a do tego wszyscy na Was patrzą…
I oceniają?
Właśnie. Musisz nie tylko poradzić sobie z dzieckiem,ale jeszcze zrobić zakupy i wrócić do domu z siatkami wypełnionymi po brzegi. Fizycznie jest trudno, więc są rodzice, którzy mówią:- „Po co będziemy zabierać dziecko do sklepu, skoro będzie się źle zachowywać. Zostawmy je w domu.”Ale na szczęście są też tacy, którzy wychodzą i to jest super.
Jakie są Twoje plany na przyszłość?
Hmmm, trudne pytanie, przede wszystkim uparłam się że nauczę Tomaszka mówić i to aktualnie jest mój główny cel, który determinuje większość moich działań. Cały czas szukam też nowych ciekawych szkoleń, które mogły by mi pomóc w mojej pracy: terapii mojego synka i reszty moich dzieciaczków.
W takim razie, tego Wam życzymy. Dziękuję za wywiad.
Jeśli chcecie się dowiedzieć czegoś więcej o Tomku i jego codziennym życiu możecie odwiedzić bloga prowadzonego przez Izę – http://tomaszkowo.blogspot.com/
Jeśli możesz pomóc w rehabilitacji Tomka, zachęcam do wpłat na konto Fundacji Pomocy Osobom Niepełnosprawnym Słoneczko: 89 8944 0003 0000 2088 2000 0010 umieszczając w tytule: 61/L Lewczuk Tomasz.
Fundacja Pomocy Osobom Niepełnosprawnym Słoneczko, Stawnica 33A, 77-400 Złotów
