Dzisiaj chciałam Was zaprosić na inny blog, nie do mnie, a do Tomaszka na http://tomaszkowo.blogspot.com/. Bloga prowadzi mama Tomka – Iza, która pisze o tym, jak na co dzień radzą sobie z chorobą Tomka – z mózgowym porażeniem dziecięcym. Niedawno właśnie rozmawiałam z Izą. Rezultaty tej rozmowy możecie przeczytać tutaj, ale wykorzystałam ten wywiad też na małą prywatę. Zapytałam ją, jak ja – jako mama – powinnam reagować w sytuacji, kiedy Klusek pyta mnie o osoby niepełnosprawne. Chyba każda mama musiała kiedyś odpowiedzieć na pytania w stylu „A czemu ten pan jeździ na wózku?” „A czemu ta dziewczynka tak się trzęsie?” czy inne w podobnym tonie.
Ja wyszłam z założenia, że tłumaczę Kluskowi wszystko na bieżąco, jeśli pojawiają się pytania. Ale ponieważ tak naprawdę nie miałam w życiu zbyt wiele kontaktu z osobami niepełnosprawnymi, nie do końca wiem, czy moje zachowanie było odpowiednie. Z jednej strony bowiem nie chciałam robić przed Kluskiem tajemnic, a z drugiej – nie chciałabym nikogo urazić. Zapytałam więc Izę, jak to wygląda z jej perspektywy – z perspektywy mamy chorego dziecka. Mi ta rozmowa bardzo pomogła, więc pomyślałam, że i z Wami się nią podzielę.
Pytanie jest naturalne. Najlepiej wcześniej siąść z dzieckiem i mu wytłumaczyć, pokazać, że są dzieci, które jeżdżą na wózkach, różnie się zachowują i mają różne problemy wynikające z choroby. Wszystko to jest po prostu wynikiem choroby. A choroby mogą być różne – jedne dzieci mają ADHD, inne autyzm, zespół Downa, czy dziecięce porażenie mózgowe. Tak więc najpierw najlepiej po prostu wytłumaczyć, że są różne choroby i one mają wpływ na wygląd czy zachowanie. A potem jeśli dziecko cię zapyta „Czemu ta osoba nie ma nóżek?” zwyczajnie odpowiadaj – „Jest chora.” Jeśli dziecko dalej pyta „Na co jest chora ta osoba?” możesz odpowiedzieć, że po prostu jest chora, a ty nie do końca wiesz na co. Myślę też, że ta osoba nie obraziłaby się gdybyście ją zapytali. Staraj się traktować to po prostu naturalnie.
Jeśli tłumaczysz normalnie – „ten chłopiec jest chory” to rodzic się nie obrazi. Nie zrobi mu się przykro. Gorzej będzie, jeśli coś tam będziesz szeptać swojemu dziecku do ucha, patrząc się na tego chłopca. To znaczy może się zdarzyć, że rodzic czy ta osoba się obrazi, ale to są naprawdę bardzo nieliczne przypadki. Generalnie my jako rodzice dziecka z niepełnosprawnością lubimy o nim mówić, nie krępujemy się, przecież każdy rodzic lubi opowiadać o własnym dziecku. Nam nie przeszkadza jak ktoś pyta o niepełnosprawność Tomka. . Jeśli ktoś mnie pyta „a dlaczego Tomek się tak zachowuje? A dlaczego Tomaszek nie mówi?” to po prostu mówię, że jest niepełnosprawny, albo chory i tyle.
Więc mów o tym szczerze, bez żadnego „porozmawiamy o tym w domu”. Do tej osoby, która jest na wózku, do tego dziecka, uśmiechnij się. Tak otwarcie,a żeby wiedziała, że o niej tłumaczysz. To nie będzie obgadywanie. Nawet może być tak, że mama się włączy i powie, że dziecko się takie urodziło, albo miało wypadek. Tak też może być”
Druga rzecz, na która Iza zwróciła moją uwagę to to, jak reagują ludzie na zachowanie takiego chorego dziecka. Jeśli dziecko jest niepełnosprawne ruchowo, to zazwyczaj widać na pierwszy rzut oka i nikt rodzicom nie zarzuca, że źle wychowują dziecko. Nikt nie robi zbiegowiska nad dzieckiem na wózku. Ale czasem zapominamy, że niepełnosprawność ma też inne oblicze. Są choroby, których nie widać na pierwszy rzut oka, np. choroby ze spektrum autyzmu.
Jak mi się wczoraj Tomek rzucił na podłogę w Ikei, przewrócił siebie i mnie przy okazji, od razu się piękna zbiórka zrobiła, ze 20 osób stało i się patrzyło. Ja wtedy muszę tłumaczyć nie tylko Tomkowi, ale i tym ludziom. No więc wstałam i mówię „Wiem, że jesteś zmęczony. Wiem, że nie umiesz mi tego powiedzieć. Ale ja wiem, rozumiem. Wytrzymaj jeszcze trochę.” Ja to rozumiem. Wiem, że mój syn ma prawo się tak zachowywać. On nie umie mi powiedzieć „mamo idziemy do domu ja chcę spać”. Ale rozumiem też, że dla innych ludzi, zachowanie mojego dziecka może wyglądać dziwnie. Który siedmiolatek tak się zachowuje (no dobra, wygląda na pięciolatka, ale który pięciolatek tak się zachowuje), że rzuca się na ziemię? Niewychowany. I zdarza się, że nasze dzieciaczki są postrzegane właśnie jako źle wychowane. A tu po prostu często bywa tak, że dziecko ma autyzm, zespół Aspergera, lub jakieś inne schorzenie i nie zawsze umie się kontrolować.
A na koniec chciałabym jeszcze raz podziękować Izie za rozmowę i za to, że ma cierpliwość nie tylko do wychowywania swojego dziecka, ale też do ludzi wokół, którzy często pochopnie wyciągają wnioski.
